Tue tutkimusta
13.12.2017
 |
Auta pysäyttämään suomalaissairaus
Suomessa syntyy vuosittain yhdestä neljään AGU-lasta. He syntyvät terveen oloisina, mutta ovat vakavasti sairaita. Muutaman vuoden ikäisinä heidät todetaan kehitysvammaisiksi. Heillä on AGU-sairaus, joka pahenee joka vuosi. Terveempi elämä voi olla mahdollista pienille AGU-potilaille. Sinä voit mahdollistaa sen tukemalla AGU-taudin lääketutkimusta! Lue lisää täältä: ******
Lääketutkimuksen tekeminen on kallista. Mutta mikä olisi kallisarvoisempaa kuin lapsen mahdollisuus elää hyvää elämää mahdollisimman pitkään? Muista, että pienistä puroista kertyy suuri virta. Jos vaikka jokainen Lanen jäsen antaisi 10 euroa, siitä tulisi jo yli 1000 euroa. Puhumattakaan siitä, jos jokainen sen lisäksi kertoisi keräyksestä kolmelle kaverilleen, jotka kertoisivat kolmelle kaverilleen ja niin edelleen, niin pelkän kympinkin lahjoittamisella olisi kohta satoja tuhansia kasassa! Tämä keräys koskettaa minua erityisesti siksi, että olen saanut Elämänmausta tinkimättä -blogin kautta tutustua AGU-tautia sairastavaan hurmaavaan Uuno-poikaan. Sydäntä raastaa ajatella, että hoito hänen sairauteensa saattaa olla käden ulottuvilla, mutta rahanpuute voi estää tutkimuksen etenemisen ja lääkkeen kehittämisen. Taudin eteneminen ilman lääkettä tarkoittaa yleensä sitä, että aikuisiässä kehitys taantuu voimakkaasti ja kehitysvamma syvenee. Muisti ja taidot heikkenevät, ja puhuminenkin vähenee muutamiin sanoihin. Kyvyt taantuvat vuosien mittaan pienen lapsen tasolle. Yleensä sairaus lyhentää iän alle 50 vuoteen. Minä niin toivoisin, että Uuno saisi elää pitkän ja hyvän elämän ja ilahduttaa läheisiään vielä pitkään, pitkään mainioilla sutkautuksillaan ja terävänäköisillä oivalluksillaan. Eikä pelkästään Uuno, vaan myös kaikki muut AGU-tautia sairastavat lapset ja nuoret, joita en tunne. Mieti, voisitko sinä osallistua pieneltä osaltasi keräykseen ja myös tiedon levittämiseen siitä. Minä aion osallistua.
13.12.2017 Turussa Pj Johanna Olli
Jos haluat tutustua Uunoon, voit blogin lisäksi lukea hänestä kirjoitetun kirjan, joka on arvioitu Lanen Lasten asialla -lehden Lukuvinkkejä -sivulla: https://lastenneurologianhoitajat.yhdistysavain.fi/lasten-asialla-lehti/ajankohtaista/lukuvinkkeja/ Täällä voit osallistua keräykseen: https://stopagu.fi/ Ja täältä lukea lisää Facebookista: STOP Agu! Facebookissa |