Tosielämän kertomukset

Tuuri Antti. Mies kuin pantteri. Wahlroosin elämä. Otava 2022.

Kirjassa kerrotaan 1950-luvulla syntyneestä Jukka Jalmari Wahlroosista (jota kirjailija kutsuu Down-ihmiseksi), ja siinä ohella Downin oireyhtymästä muutenkin. Kirjailija on Wahlroosin siskon puoliso ja on tuntenut päähenkilön yhdeksänvuotiaasta asti. Kirjassa seurataan Wahlroosin elämää syksyyn 2022 asti. Kirjasta näkee, miten maailma ja suhtautuminen kehitysvammaisiin ovat vuosikymmenten kuluessa muuttuneet. Kun Wahlroos syntyi, lääkäri suositteli vanhemmille lapsen lähettämistä suoraan synnytyslaitokselta vajaamielislaitokseen (kuten siihen aikaan sanottiin). Wahlroos on kuitenkin saanut elää pitkän elämän perheensä rakastamana, oppinut lukemaan, kutonut kauniita mattoja ja ryijyjä vuosikymmenten ajan työtoiminnassa ja saanut haaveilla, harrastaa, matkustella ja nauttia elämästä.

Enää Downin syndrooma -diagnoosin saavia lapsia ei automaattisesti lähetetä laitokseen, mutta sen sijaan yhä harvempi heistä saa syntyä, koska kromosomipoikkeama voidaan nähdä sikiöseulonnoissa, joita tarjotaan kaikille. Kirjailija toivoo, että kun odottavalle äidille kerrotaan raskauden keskeyttämisen mahdollisuudesta, hänelle kerrottaisiin myös, millainen ilo Down-ihminen vanhemmilleen useimmiten on ja näytettäisiin Downiaisten eli Suomen Downin syndrooma ry:n videoita perheistä, joiden lapsilla on Downin syndrooma. Ja toteaa vielä näin: ”Pitkään Down-ihmistä ilolla seurattuani, olen alkanut ajatella, että Downin syndrooma syntyy siksi, että maailmassa tarvitaan Down-ihmisiä niin kuin maailmassa tarvitaan muitakin rotuja ja ihmistyyppejä.” / JO 9/2023

Anttila, Ulla. Erityislapsen vanhempana. Voimavaroja hyvään elämään. Kirjapaja 2020.

Erityislapsen vanhempien voimavarat ja selviytyminen, mistä näitä ammennetaan? Kuinka vanhempi voi ylläpitää omaa hyvinvointiaan ja saada voimaantumisen kokemuksia vaativamman kasvatustehtävänsä äärellä? Kirjassa käsitellään kattavasti erityislasten perheiden hyvinvointiin liittyviä seikkoja. Kirja on suunnattu erityislasten vanhemmille, jotka haluavat vahvistaa voimavarojaan sekä löytää keinoja oman jaksamisensa tukemiseen. Kirja on myös hyödyllinen kaikille erityislasten perheiden elämään jollakin tavalla osallistuville ihmisille kuten läheisille, ystäville, ammattilaisille ja päättäjille. Kirjan kirjoittaja Ulla Anttila on kehitysvammaisen aikuisen tyttären äiti. Omakohtainen kokemus välittyy lämpimällä tavalla tekstistä.

Kirja on jaoteltu neljään lukuun; Aluksi, Elämänkaari haasteineen, Voimavarat ja Perhe yhteiskunnassa. Kirja etenee ensitiedosta kohti aikuistumista painottuen voimavarakeskeisyyteen. Mitä kaikkea vaiheita perhe käy matkan varrella läpi, kuinka elämä muuttuu sekä millaista tuen tarvetta mihinkin elämänvaiheeseen kuuluu. Kirjassa on paljon viittauksia lähteisiin, josta voi tarvittaessa hakea lisätietoa. Kirjan tärkeintä antia on voimavarojen vahvistaminen, eli mistä ja miten voimavaroja ja selviytymiskeinoja löydetään. Voimavarojen vahvistamiseen löytyy konkreettisia neuvoja, kuten esimerkiksi harjoitus tietoiseen läsnäoloon ja rentoutumiseen.

Kirjassa on lyhyitä katkelmia vanhempien omista kokemuksista ja ajatuksista, joihin varmasti moni erityislapsen vanhempi pystyy samaistumaan. Jokainen kappale päättyy pohdittavaksi osioon, mikä kokoaa mukavasti kappaleen asiat ja herättää pohtimaan käsiteltyä aihetta omakohtaisesti.

Ammattilaisena luin kirjaa toisesta näkökulmasta kuin erityislapsen vanhempi. On hyvä hoitotyöntekijänä vaihtaa näkökulmaa ja yrittää asettua erityislapsen vanhemman rooliin. Tähän kirja tarjoaa hyvän mahdollisuuden. Kuinka tärkeää onkaan muistaa keskittyä, löytää ja vahvistaa perheen vahvuuksia - mistä löytyy voimavarjoa arkeen ja hyvään elämään. Ymmärtää perhe kokonaisuutena ja kuulla heidän tarpeensa ja toiveensa.  Hyvällä vuorovaikutuksella löydämme keinoja erityislasten perheiden arjen tukemiseen. 10/2020 SK 

Durchman, Sari-Marika. Supervoimani ADHD. Into Kustannus 2021.

ADHD:stä on suomeksi kirjoitettu paljon enemmän ammattilaisnäkökulmasta kuin kokemusnäkökulmasta. ”Supervoimani ADHD” tarjoaa täydennystä jälkimmäiseen. Kirjoittaja on ADHD-diagnoosin saanut aikuinen ja myös ADHD-piirteisen lapsen äiti – sekä yrittäjä, Art Director, NLP Trainer ja muutosvalmentaja.

Kirja on kokoelma kaikenlaista: omakohtaisia kertomuksia kirjoittajan ja hänen lapsensa elämästä ja muutaman muun tarinansa kirjaan jakaneen yrittäjän elämästä, asiatietoa poimittuna useista eri lähteistä sekä käytännöllisiä vinkkejä ADHD:n kanssa elämiseen. Kirjassa on myös harjoituksia muun muassa omien ajatustapojen muuttamiseen, motivoitumiseen, tunteiden hyväksymiseen sekä tavoitteiden asettamiseen ja toteuttamiseen.

Omakohtaisuuden lisäksi tämän kirjan vahvuus on positiivisessa näkökulmassa, jossa ADHD:ta ei esitellä vain ongelmana, vaan kerrotaan myös siihen usein liittyvistä vahvuuksista kuten luovuudesta, uteliaisuudesta ja energisyydestä. ADHD:n aiheuttamia ongelmiakaan ei kirjassa vähätellä, mutta niitä lähestytään ratkaisukeskeisesti. Kirja saattaa inspiroida aikuista, jolla on ADHD, mutta positiivisen lähestymistapansa takia se voi olla hyödyllinen myös lasten kanssa työskenteleville ammattilaisille. Lasten vanhempienkin on erittäin hyödyllistä saada kuulla, miten moni lapsuudessa ongelmalta näyttävä piirre voidaan kääntää vahvuudeksi.                              12/2021 JO

Ernman, Beata & Malena, Thunberg Svante & Greta. Sydämen asioita. Perhe ja planeetta kriisissä. Tammi 2019.

Kirja kertoo perheestä, jonka toisella tytöllä todetaan ensin syömishäiriö ja vasta pitkän ajan päästä Aspergerin oireyhtymä, ja toisella tytöllä pitkän kipuilun jälkeen ADHD, jossa piirteitä Aspergerin oireyhtymästä, uhmakkuushäiriöstä ja pakko-oireisesta häiriöstä. Hänellä on myös misofonia, neurologinen oireyhtymä, jossa ihmistä häiritsevät kovasti tietynlaiset äänet, kuten maiskutus tai hengitysäänet tuntuvat aivan sietämättömiltä ja aiheuttavat siksi usein raivokohtauksia.

Toisen tytöistä tuntee nyt koko maailma, koska hän ryhtyi koululakoon saadakseen aikuiset tekemään ilmastokriisille jotain. Eikä vain jotain sitten joskus, vaan nyt heti ja tarpeeksi, että estäisimme peruuttamattoman ketjureaktion, joka voi tuhota sivilisaatiomme.  Sillä vielä sen pystyy pysäyttämään, mutta vain todella radikaalilla kulutuksen ja päästöjen vähentämisellä.

Ennen 15-vuotiaana koululakkoon ryhtymistään Greta Thunbergilla oli takana monta vaikeaa vuotta. Ilmastoaktivistiksi ryhtyminen näyttää antaneen hänelle tarkoituksen elämään ja sitä kautta paremmat mahdollisuudet myös ylittää autismikirjon piirteiden aiheuttamia ongelmia elämässään. Tämä pitäisi muistaa kaikkien lasten kohdalla: meidän tärkein tehtävämme on auttaa heitä löytämään heille itselleen sopiva tapa elää tässä maailmassa. 

Meidän tehtävämme on myös auttaa jokaista lasta löytämään omat vahvuutensa. Gretan kohdalla on helppo nähdä myös se, millaisia vahvuuksia autismikirjo voi tuoda mukanaan: tosiasioiden kirkasta näkemistä, oikein tekemiseen pyrkimistä, sinnikkyyttä ja rohkeutta toimia toisin kuin muut. Näitä piirteitä todella tarvitaan, jotta maailma vielä voitaisiin pelastaa.

Tämä kirja kannattaa lukea, jos ei vielä ole oikein havahtunut siihen, millainen tulevaisuus nykyisillä lapsilla on, jos emme nyt ala kaikin voimin tehdä töitä maapallon pelastamiseksi. Suosittelen kirjaa myös niille, jotka haluavat ymmmärtää paremmin neurokirjolla olevien perheiden elämää (ja kuulla, millaista se Ruotsissa on).

”Aikuiset sanovat aina: Meidän täytyy antaa nuorisolle toivoa.

Mutta minä en halua teidän toivoanne.

En halua teidän olevan toiveikkaita.

Teidän pitää olla hädissänne.

Teidän pitää tuntea pelko, jota itse tunnen joka päivä.

Ja sitten teidän pitää toimia.

Toimia niin kuin vaaratilanteessa toimisitte.

Teidän pitää toimia niin kuin talomme olisi tulessa.

Sillä sehän on.” – Greta

                                                                                                                                           3.1.2020 / JO

Holmberg Jan & Salakari Minna. Hetki unelmille – elämää MS-taudin kanssa. Suomen MS-hoitajat RY. Books on Demand. 2018.
 

Minna Salakari ja Jan Holmberg ovat haastatelleet kirjaa varten kahtatoista MS-tautiin sairastunutta rohkeaa ihmistä. Haastateltavat kertovat jokainen omassa luvussaan sairastumisestaan ja sen aiheuttamista tunteistaan sekä unelmistaan.

Jokaisen haastateltavan kohdalla toistuu ihailtavan positiivinen asenne elämään ja jopa sairauteen. Sairastuneet ovat kulkeneet pitkän tien siihen missä nyt ovat. Jokainen tarina antaa varmasti toivoa heille, joille diagnoosi on uusi: elämä ei lopukaan diagnoosiin. Eräskin haasteltavista toteaa, että sairaus on antanut enemmän kuin on ottanut.
Terveydenhuollon ammattilaisena kiinnitin huomiota siihen, miten merkityksellistä ensitiedon antaminen on. Suurin osa haastatelluista tuntui muistavan tuon hetken hyvinkin tarkasti, jopa minuutilleen. Joillekin diagnoosin saaminen oli ollut helpotus, usealle kuitenkin shokki. Aika moni oli myös saanut diagnoosin puhelimitse, jota meillä lasten puolella ei onneksi tehdä.
Eräs haastateltavista kutsuu MS-tautia hauskasti Mauri Sakariksi, joka on röyhkeä tyyppi, joka välillä katkoo unelmilta siivet. Se ei kysy lupaa siihen, mitä haluaa tehdä ja milloin, ja takuuvarmasti kulkee mukana. MS-taudista huolimatta, tai jopa sen vuoksi, nämä ihmiset unelmoivat. Kirja onkin täynnä toivoa ja unelmia, juuri omannäköisiä unelmia. Kirja antaa varmasti toivoa ja uskoa tulevaan muillekin sairastuneille! Suosittelen. /LH 29.8.2019

Juutinen, Juuso. Jos me tästä selvitään. WSOY 2023.

Millaista on olla vakavasti sairaan lapsen vanhempi? Millaista on elää kuolemanpelon ja epävarmuuden kanssa, mutta myös syvästi rakastaa ja nauttia omasta lapsestaan sekä elämän pienistä iloista? Juuso Juutinen kertoo rehellisesti perheensä elämästä lapsen sairauden ajalta, joka alkaa siitä, kun perheen esikoispoika sairastaa sitkeää flunssaa. Lopulta sairastamisen syyksi selviää harvinainen, täydellisen immuunikadon aiheuttava geenimutaatio. Juutinen kertoo myös itsestään ja omasta kasvustaan. Kun kirjaan tarttuu, sitä ei voi laskea käsistään. Kirja on kirjoitettu tunteella ja se vetoaa lukijaan. Se sisältää myös ammattilaisen näkökulmasta arvokasta tietoa ja vanhemman näkökulmaa siitä, millaista on elää, kun pelkää lapsensa menettämistä. Suosittelen kirjaa kaikille ammattilaisille, jotka työskentelevät vakavasti sairaiden lasten parissa. /SK 1.9.2023

Koponen, Noora. Jos mä oon oikee – Nuutin tarina. Myllylahti oy 2020.

Kirja kertoo 14-vuotiaasta Nuutista, joka sai kaksivuotiaana autismidiagnoosin. Kertojana on hänen äitinsä, fysioterapeutti ja kansanedustaja Noora Koponen. Erityisen arvokasta kirjassa on, ettei kertomus rajaudu vain äidin näkökulmaan, vaan myös lapsen näkökulma tulee monella tavalla esiin ja Nuutin oma ääni kuuluu kirjassa.

Kirjassa tulee harvinaisen hyvin esiin lapsinäkökulma – se, miten erilaisilta asiat saattavat näyttää lapsen silmin. Ja se, että lapsilla on aina omat syynsä toimintaansa, vaikkei aikuinen sitä tajuaisi siinä hetkessä. Nuutti tulee tutuksi yksilönä, jolla on herkkävaistoista ymmärrystä toisten ihmisten tarpeista ja harvinaislaatuisen kirkkaita oivalluksia elämän tärkeistä asioista, mutta myös monia arkea hankaloittavia piirteitä. Kirjaa maalaa kuitenkin esiin kirkkaasti sen, miten lapsen ongelmat eivät koskaan ole vain hänen ongelmiaan, vaan aina sidoksissa ympäristöön ja sen ihmisiin. Ympäristö voi kuormittaa lapsen aisteja niin paljon, että hän menee toimintakyvyttömäksi, ihmiset voivat sanoa niin ilkeitä sanoja, että siitä tulee paha mieli moneksi päiväksi ja aikuiset voivat unohtaa selittää asioita, jotka ovat jääneet lapselle käsittämättömiksi ja pelottaviksi.

Tarina nostaa vahvasti esiin sen, miten valtavan tärkeitä kuntoutuksen ja koko elämän sujumisen kannalta ovat suhteet. Tässä erityisesti ne suhteet, jotka syntyvät (tai jäävät syntymättä) ammattilaisten ja lapsen sekä hänen vanhempiensa kesken. Toiset suhteet kannattelevat, voimaannuttavat, saavat lapsen kukoistamaan ja vanhempien taakan kevenemään. Niissä suhteissa lapsi tulee kohdatuksi, ymmärretyksi, hyväksytyksi ja arvostetuksi omana itsenään. Toiset suhteet vievät voimat, toivon ja ilon. Joskus mitään suhdetta ei edes synny, kun lapsi ja vanhemmat joutuvat vain lasta ymmärtämättömän järjestelmän pyörteisiin. Joskus parhaiten lapsen kohtaa McDonald’sin myyjä.

Kirjassa on paljon koskettavia kokemuksia, silmiä avaavia näkökulmia ja käytännön vinkkejäkin, jotka haluaisin nostaa esiin. Koska se ei ole mahdollista näin lyhyessä tekstissä, kannattaa lukea koko kirja! Kirja on kiinnostava kaikille oikeiden ihmisten tarinoista kiinnostuneille, mutta kaikille lasten kanssa työskenteleville se on myös erittäin hyödyllinen. / JO 17.3.2021

Kreivi-Palosaari, Satu.

Onko joskus nyt? Uuno -pojan filosofiaa. Marketiimi. 2017.

Tätä kirjaa ei malta jättää käsistään, ja kuitenkin tekisi mieli säästää pieni pala kirjan tuottamaa iloa jokaiselle päivälle. Kirjan pääasiana ovat 6-vuotiaana Agu-diagnoosin saaneen Uuno-pojan huikean hienot oivallukset, nasevat sanoittamiset ja mainiot tempaukset, joista kuvastuu hänen hurmaava persoonansa. Taustalle ovat päässeet myös äiti-Sadun ja muunkin perheen Uunoa koskevat huolen ja ilon aiheet, mutta ne eivät varasta pääosaa lapselta. Uuno on äidin muistiin merkitsemien tilanteiden kautta onnistuttu kuvaamaan yhtä aikaa aikuisilta paljon vaativana lapsena ja omana, mielenkiintoisena yksilönään, niin että päällimmäiseksi jää kuva paljon rakastetusta ja paljon rakastavasta lapsesta. Diagnoosit ja palvelujärjestelmässä selviäminen ovat aikuisten huolia, eivät Uunon, joka nauttii elämästään.

Kirja herättää toivomaan, että jokaisella lapsella olisi joku läheinen, joka pitäisi hänen sanomisiaan tai tekemisiään niin arvokkaina, että tallentaisi (kirjoittaisi, valokuvaisi tai videokuvaisi) niitä muistiin. Niistä tallenteista muillekin, lasta huonommin tunteville paljastuisi lapsen koko ihanuus. Ja varmasti se lapsen omaakin tunnetta arvokkuudestaan lisäisi, kun näkisi olevansa dokumentoinnin arvoinen. 

Suosittelen kirjaa erittäin lämpimästi ihan kaikille aikuisille, jotka haluavat iloa elämäänsä. Sillä se kirjasta jää päällimmäiseksi. Lastenkin kanssa Uunon juttuja voi lukea, mutta silloin pitää olla valmis keskustelemaan monenlaisista suurista kysymyksistä, jotka Uunon muotoilemina pysäyttävät aikuisen tarkkanäköisyydellään. /JO

- Uuno, sinun täytyy ottaa tänään lahja terapeutille mukaan.

- En.

- Kyllä täytyy.

- Sillä on lahjana minut.

Uunoon voi tutustua myös Elämänmausta tinkimättä -blogissa.

Malmberg, Katarina. Äiti, tule kotiin! Tarina pienen lapsen surusta. Tuuma 2023.

Kirja kertoo pienen lapsen surusta, kun hän on menettänyt äidin. Kirjassa kuvataan myös äidin surua sekä puolison ja muiden läheisten surua. Kirja on kirjoitettu Marian omasta toiveesta tuoda hänen tarinansa esiin. Erityisen tärkeää Marialle oli, että hänen pojalleen kerrotaan, millainen hän oli. Kirjan pohjana on käytetty Marian blogitekstejä sekä Marian puolison ja vanhempien haastatteluita. Kirjan kirjoittaja, Katariina Malmberg, on myös leski. Hänellä on omakohtainen kokemus puolison menettämisestä syöpään.

Kirjassa kuvataan perheen tarinaa sairastumishetkestä alkaen. Miten sairaus etenee ja Marian vointi vaihtelee. Alusta alkaen käy ilmi, että Marian syöpä on parantumaton. Kirjassa kerrotaan äidin surusta. Niistä asioista, joista hän ei voi enää haaveilla, kuten oman lapsensa kasvun näkemisestä. Kirjassa kuvataan miten lapsi voi reagoida vanhemman kuolemaan ja kuinka lasta voidaan auttaa surussa. Lapsen surusta kirjassa kertovat lastenpsykiatri ja psykoterapeutti Riikka Tolsa-Saloheimo ja psykoterapeutti Florence Schmitt.

Kirjan aihe on raskas ja lukeminen otti aikansa. Kirja on kirjoitettu rehellisesti ja perhettä kunnioittaen. Kirja antaa toivoa sureville, vertaistukea saman asian äärellä oleville perheille sekä toivoa miten surun kanssa oppii elämää. Arki jatkuu kaikesta huolimatta. /SK 1.8.2023  

Mäenpää, Sirkka-Liisa.

Kotiin jo - autistisen poikani tarina. Mediapinta oy. 2016.

Kirja on äidin kertomus elämästään nyt jo aikuisen poikansa Markuksen ja hänen autisminsa ja kehitysvammansa kanssa. Se on päiväkirjamaista muistelua arjen raskaudesta, mutta myös ilon hetkistä. Päiväkirjamaiseen tyyliin kerronta on hieman hajanaista.

Hyviä ja huonoja terveys- ja sosiaalialan ammattilaisia osuu perheen kohdalle, ja monenlaisia tukimuotoja kokeillaan, mutta riittävästi tukea ei kuitenkaan saada ja äidin jäätyä leskeksi Markus muuttaa laitokseen 11-vuotiaana. Äiti on kuitenkin tiiviisti Markuksen elämässä silloinkin, pitää huolta ja välittää. Kirja kuvaa äidin ajatuksia ja tuntemuksia ja palvelujärjestelmän heikkouksia ja hienouksia, mutta Markus jää kirjassa hieman etäiseksi. Lastenneurologian sairaanhoitajalle kirjan lukeminen on hyödyllistä äidin näkökulman ymmärtämiseksi. / JO

Siljamäki, Tuija. Kuokkavieraita. Diabetes, allergia ja meidän perhe. Kirjapaja 2019.

Tämä kirja vie lukijan erään perheen tarinaan, joka alkaa lapsen sairastumisesta vauvana vaikeaan allergiaan ja kolmevuotiaana diabetekseen. Tarinaa seurataan varhaislapsuudesta teini-ikään asti. Sairaiden lasten kanssa työskentelevä ihminen saattaa tottua sairauksiin niin, ettei välttämättä aina ymmärrä, millaista on, kun oma lapsi sairastuu. Kun valtava huoli valtaa mielen ja pitää opetella tuhat uutta asiaa, jotta saisi lapsensa pysymään hengissä. Kun joutuu vierestä katsomaan kaikkein rakkaimpansa kärsimystä voimatta sitä lievittää mitenkään. Kun on niin väsynyt, että alkaa ajatella kuolemaa – ”mikä helpotus olisi vain luovuttaa”. Kirjan päiväkirjamaiset merkinnät tuovat nämä kaikki aiheet lähes käsin kosketeltaviksi ja voisivat liittyä moneen muuhunkin pitkäaikaissairauteen. Siksi kirja kannattaa lukea niidenkin, jotka hoitavat lapsia, joilla on muita sairauksia kuin diabetes tai allergia.

Kirjan kertojana on perheen äiti, mutta myös lapsen näkökulma pilkahtelee kirjan sivuilla. Kun lapsi kasvaa, äidille tulee yllätyksenä, ettei hän voikaan puhua lapsen asioista ilman lupaa ja hän havahtuu lapsen oikeuksiin säilyttää yksityisyytensä ja vaikuttaa oman elämänsä asioihin. Lapsen itsenäistymisen tarina on tärkeä kuulla ja pitää mielessä – terveydenhuollon ammattilaisten pitäisi valmistella vanhempia siihenkin.

Kirjoittaja on koonnut perheensä tarinan joukkoon käytännön vinkkejä esimerkiksi vanhempien ja sisarusten tukemisesta, stressin lievityksestä, yhteistyöstä päiväkodin ja koulun kanssa. Hän on myös lukenut paljon aiheeseen liittyvää ammatillista ja tieteellistä kirjallisuutta, ja tuo niistäkin huomioita pohdintoihinsa. Kirjassa on lähdeluettelo, mutta toisinaan tekstissä jää epäselväksi, mihin lähteeseen viitataan. Kirjan suurimpana vahvuutena on omakohtaisen tarinan pitkä kaari lapsen varhaisvuosista teini-ikään asti ja se tarjoaa varmasti myös tarpeellista vertaistukea muiden pitkäaikaissairaiden lasten läheisille. / 1.2.2022 JO