Tosielämän kertomukset

Anttila, Ulla. Erityislapsen vanhempana. Voimavaroja hyvään elämään. Kirjapaja 2020.

 

Erityislapsen vanhempien voimavarat ja selviytyminen, mistä näitä ammennetaan? Kuinka vanhempi voi ylläpitää omaa hyvinvointiaan ja saada voimaantumisen kokemuksia vaativamman kasvatustehtävänsä äärellä? Kirjassa käsitellään kattavasti erityislasten perheiden hyvinvointiin liittyviä seikkoja. Kirja on suunnattu erityislasten vanhemmille, jotka haluavat vahvistaa voimavarojaan sekä löytää keinoja oman jaksamisensa tukemiseen. Kirja on myös hyödyllinen kaikille erityislasten perheiden elämään jollakin tavalla osallistuville ihmisille kuten läheisille, ystäville, ammattilaisille ja päättäjille. Kirjan kirjoittaja Ulla Anttila on kehitysvammaisen aikuisen tyttären äiti. Omakohtainen kokemus välittyy lämpimällä tavalla tekstistä.

Kirja on jaoteltu neljään lukuun; Aluksi, Elämänkaari haasteineen, Voimavarat ja Perhe yhteiskunnassa. Kirja etenee ensitiedosta kohti aikuistumista painottuen voimavarakeskeisyyteen. Mitä kaikkea vaiheita perhe käy matkan varrella läpi, kuinka elämä muuttuu sekä millaista tuen tarvetta mihinkin elämänvaiheeseen kuuluu. Kirjassa on paljon viittauksia lähteisiin, josta voi tarvittaessa hakea lisätietoa. Kirjan tärkeintä antia on voimavarojen vahvistaminen, eli mistä ja miten voimavaroja ja selviytymiskeinoja löydetään. Voimavarojen vahvistamiseen löytyy konkreettisia neuvoja, kuten esimerkiksi harjoitus tietoiseen läsnäoloon ja rentoutumiseen.

Kirjassa on lyhyitä katkelmia vanhempien omista kokemuksista ja ajatuksista, joihin varmasti moni erityislapsen vanhempi pystyy samaistumaan. Jokainen kappale päättyy pohdittavaksi osioon, mikä kokoaa mukavasti kappaleen asiat ja herättää pohtimaan käsiteltyä aihetta omakohtaisesti.

Ammattilaisena luin kirjaa toisesta näkökulmasta kuin erityislapsen vanhempi. On hyvä hoitotyöntekijänä vaihtaa näkökulmaa ja yrittää asettua erityislapsen vanhemman rooliin. Tähän kirja tarjoaa hyvän mahdollisuuden. Kuinka tärkeää onkaan muistaa keskittyä, löytää ja vahvistaa perheen vahvuuksia - mistä löytyy voimavarjoa arkeen ja hyvään elämään. Ymmärtää perhe kokonaisuutena ja kuulla heidän tarpeensa ja toiveensa.  Hyvällä vuorovaikutuksella löydämme keinoja erityislasten perheiden arjen tukemiseen. 10/2020 SK 

Ernman, Beata & Malena, Thunberg Svante & Greta. Sydämen asioita. Perhe ja planeetta kriisissä. Tammi 2019.

 

Kirja kertoo perheestä, jonka toisella tytöllä todetaan ensin syömishäiriö ja vasta pitkän ajan päästä Aspergerin oireyhtymä, ja toisella tytöllä pitkän kipuilun jälkeen ADHD, jossa piirteitä Aspergerin oireyhtymästä, uhmakkuushäiriöstä ja pakko-oireisesta häiriöstä. Hänellä on myös misofonia, neurologinen oireyhtymä, jossa ihmistä häiritsevät kovasti tietynlaiset äänet, kuten maiskutus tai hengitysäänet tuntuvat aivan sietämättömiltä ja aiheuttavat siksi usein raivokohtauksia.

Toisen tytöistä tuntee nyt koko maailma, koska hän ryhtyi koululakoon saadakseen aikuiset tekemään ilmastokriisille jotain. Eikä vain jotain sitten joskus, vaan nyt heti ja tarpeeksi, että estäisimme peruuttamattoman ketjureaktion, joka voi tuhota sivilisaatiomme.  Sillä vielä sen pystyy pysäyttämään, mutta vain todella radikaalilla kulutuksen ja päästöjen vähentämisellä.

Ennen 15-vuotiaana koululakkoon ryhtymistään Greta Thunbergilla oli takana monta vaikeaa vuotta. Ilmastoaktivistiksi ryhtyminen näyttää antaneen hänelle tarkoituksen elämään ja sitä kautta paremmat mahdollisuudet myös ylittää autismikirjon piirteiden aiheuttamia ongelmia elämässään. Tämä pitäisi muistaa kaikkien lasten kohdalla: meidän tärkein tehtävämme on auttaa heitä löytämään heille itselleen sopiva tapa elää tässä maailmassa. 

Meidän tehtävämme on myös auttaa jokaista lasta löytämään omat vahvuutensa. Gretan kohdalla on helppo nähdä myös se, millaisia vahvuuksia autismikirjo voi tuoda mukanaan: tosiasioiden kirkasta näkemistä, oikein tekemiseen pyrkimistä, sinnikkyyttä ja rohkeutta toimia toisin kuin muut. Näitä piirteitä todella tarvitaan, jotta maailma vielä voitaisiin pelastaa.

Tämä kirja kannattaa lukea, jos ei vielä ole oikein havahtunut siihen, millainen tulevaisuus nykyisillä lapsilla on, jos emme nyt ala kaikin voimin tehdä töitä maapallon pelastamiseksi. Suosittelen kirjaa myös niille, jotka haluavat ymmmärtää paremmin neurokirjolla olevien perheiden elämää (ja kuulla, millaista se Ruotsissa on).

 

”Aikuiset sanovat aina: Meidän täytyy antaa nuorisolle toivoa.

Mutta minä en halua teidän toivoanne.

En halua teidän olevan toiveikkaita.

Teidän pitää olla hädissänne.

Teidän pitää tuntea pelko, jota itse tunnen joka päivä.

Ja sitten teidän pitää toimia.

Toimia niin kuin vaaratilanteessa toimisitte.

Teidän pitää toimia niin kuin talomme olisi tulessa.

Sillä sehän on.” – Greta

                                                                                                                                           3.1.2020 / JO

Holmberg Jan & Salakari Minna: Hetki unelmille – elämää MS-taudin kanssa. Suomen MS-hoitajat RY. Books on Demand. 2018.
 

Minna Salakari ja Jan Holmberg ovat haastatelleet kirjaa varten kahtatoista MS-tautiin sairastunutta rohkeaa ihmistä. Haastateltavat kertovat jokainen omassa luvussaan sairastumisestaan ja sen aiheuttamista tunteistaan sekä unelmistaan.

Jokaisen haastateltavan kohdalla toistuu ihailtavan positiivinen asenne elämään ja jopa sairauteen. Sairastuneet ovat kulkeneet pitkän tien siihen missä nyt ovat. Jokainen tarina antaa varmasti toivoa heille, joille diagnoosi on uusi: elämä ei lopukaan diagnoosiin. Eräskin haasteltavista toteaa, että sairaus on antanut enemmän kuin on ottanut.
Terveydenhuollon ammattilaisena kiinnitin huomiota siihen, miten merkityksellistä ensitiedon antaminen on. Suurin osa haastatelluista tuntui muistavan tuon hetken hyvinkin tarkasti, jopa minuutilleen. Joillekin diagnoosin saaminen oli ollut helpotus, usealle kuitenkin shokki. Aika moni oli myös saanut diagnoosin puhelimitse, jota meillä lasten puolella ei onneksi tehdä.
Eräs haastateltavista kutsuu MS-tautia hauskasti Mauri Sakariksi, joka on röyhkeä tyyppi, joka välillä katkoo unelmilta siivet. Se ei kysy lupaa siihen, mitä haluaa tehdä ja milloin, ja takuuvarmasti kulkee mukana. MS-taudista huolimatta, tai jopa sen vuoksi, nämä ihmiset unelmoivat. Kirja onkin täynnä toivoa ja unelmia, juuri omannäköisiä unelmia. Kirja antaa varmasti toivoa ja uskoa tulevaan muillekin sairastuneille! Suosittelen. /LH 29.8.2019

Koponen, Noora. Jos mä oon oikee – Nuutin tarina. Myllylahti oy 2020.

 

Kirja kertoo 14-vuotiaasta Nuutista, joka sai kaksivuotiaana autismidiagnoosin. Kertojana on hänen äitinsä, fysioterapeutti ja kansanedustaja Noora Koponen. Erityisen arvokasta kirjassa on, ettei kertomus rajaudu vain äidin näkökulmaan, vaan myös lapsen näkökulma tulee monella tavalla esiin ja Nuutin oma ääni kuuluu kirjassa.

Kirjassa tulee harvinaisen hyvin esiin lapsinäkökulma – se, miten erilaisilta asiat saattavat näyttää lapsen silmin. Ja se, että lapsilla on aina omat syynsä toimintaansa, vaikkei aikuinen sitä tajuaisi siinä hetkessä. Nuutti tulee tutuksi yksilönä, jolla on herkkävaistoista ymmärrystä toisten ihmisten tarpeista ja harvinaislaatuisen kirkkaita oivalluksia elämän tärkeistä asioista, mutta myös monia arkea hankaloittavia piirteitä. Kirjaa maalaa kuitenkin esiin kirkkaasti sen, miten lapsen ongelmat eivät koskaan ole vain hänen ongelmiaan, vaan aina sidoksissa ympäristöön ja sen ihmisiin. Ympäristö voi kuormittaa lapsen aisteja niin paljon, että hän menee toimintakyvyttömäksi, ihmiset voivat sanoa niin ilkeitä sanoja, että siitä tulee paha mieli moneksi päiväksi ja aikuiset voivat unohtaa selittää asioita, jotka ovat jääneet lapselle käsittämättömiksi ja pelottaviksi.

Tarina nostaa vahvasti esiin sen, miten valtavan tärkeitä kuntoutuksen ja koko elämän sujumisen kannalta ovat suhteet. Tässä erityisesti ne suhteet, jotka syntyvät (tai jäävät syntymättä) ammattilaisten ja lapsen sekä hänen vanhempiensa kesken. Toiset suhteet kannattelevat, voimaannuttavat, saavat lapsen kukoistamaan ja vanhempien taakan kevenemään. Niissä suhteissa lapsi tulee kohdatuksi, ymmärretyksi, hyväksytyksi ja arvostetuksi omana itsenään. Toiset suhteet vievät voimat, toivon ja ilon. Joskus mitään suhdetta ei edes synny, kun lapsi ja vanhemmat joutuvat vain lasta ymmärtämättömän järjestelmän pyörteisiin. Joskus parhaiten lapsen kohtaa McDonald’sin myyjä.

Kirjassa on paljon koskettavia kokemuksia, silmiä avaavia näkökulmia ja käytännön vinkkejäkin, jotka haluaisin nostaa esiin. Koska se ei ole mahdollista näin lyhyessä tekstissä, kannattaa lukea koko kirja! Kirja on kiinnostava kaikille oikeiden ihmisten tarinoista kiinnostuneille, mutta kaikille lasten kanssa työskenteleville se on myös erittäin hyödyllinen. / JO 17.3.2021

 

Kreivi-Palosaari, Satu:

Onko joskus nyt? Uuno -pojan filosofiaa. Marketiimi. 2017.

 

Tätä kirjaa ei malta jättää käsistään, ja kuitenkin tekisi mieli säästää pieni pala kirjan tuottamaa iloa jokaiselle päivälle. Kirjan pääasiana ovat 6-vuotiaana Agu-diagnoosin saaneen Uuno-pojan huikean hienot oivallukset, nasevat sanoittamiset ja mainiot tempaukset, joista kuvastuu hänen hurmaava persoonansa. Taustalle ovat päässeet myös äiti-Sadun ja muunkin perheen Uunoa koskevat huolen ja ilon aiheet, mutta ne eivät varasta pääosaa lapselta. Uuno on äidin muistiin merkitsemien tilanteiden kautta onnistuttu kuvaamaan yhtä aikaa aikuisilta paljon vaativana lapsena ja omana, mielenkiintoisena yksilönään, niin että päällimmäiseksi jää kuva paljon rakastetusta ja paljon rakastavasta lapsesta. Diagnoosit ja palvelujärjestelmässä selviäminen ovat aikuisten huolia, eivät Uunon, joka nauttii elämästään.

Kirja herättää toivomaan, että jokaisella lapsella olisi joku läheinen, joka pitäisi hänen sanomisiaan tai tekemisiään niin arvokkaina, että tallentaisi (kirjoittaisi, valokuvaisi tai videokuvaisi) niitä muistiin. Niistä tallenteista muillekin, lasta huonommin tunteville paljastuisi lapsen koko ihanuus. Ja varmasti se lapsen omaakin tunnetta arvokkuudestaan lisäisi, kun näkisi olevansa dokumentoinnin arvoinen. 

Suosittelen kirjaa erittäin lämpimästi ihan kaikille aikuisille, jotka haluavat iloa elämäänsä. Sillä se kirjasta jää päällimmäiseksi. Lastenkin kanssa Uunon juttuja voi lukea, mutta silloin pitää olla valmis keskustelemaan monenlaisista suurista kysymyksistä, jotka Uunon muotoilemina pysäyttävät aikuisen tarkkanäköisyydellään. /JO

- Uuno, sinun täytyy ottaa tänään lahja terapeutille mukaan.

- En.

- Kyllä täytyy.

- Sillä on lahjana minut.

Uunoon voi tutustua myös Elämänmausta tinkimättä -blogissa.

Mäenpää, Sirkka-Liisa:

Kotiin jo - autistisen poikani tarina. Mediapinta oy. 2016.

 

Kirja on äidin kertomus elämästään nyt jo aikuisen poikansa Markuksen ja hänen autisminsa ja kehitysvammansa kanssa. Se on päiväkirjamaista muistelua arjen raskaudesta, mutta myös ilon hetkistä. Päiväkirjamaiseen tyyliin kerronta on hieman hajanaista.

Hyviä ja huonoja terveys- ja sosiaalialan ammattilaisia osuu perheen kohdalle, ja monenlaisia tukimuotoja kokeillaan, mutta riittävästi tukea ei kuitenkaan saada ja äidin jäätyä leskeksi Markus muuttaa laitokseen 11-vuotiaana. Äiti on kuitenkin tiiviisti Markuksen elämässä silloinkin, pitää huolta ja välittää. Kirja kuvaa äidin ajatuksia ja tuntemuksia ja palvelujärjestelmän heikkouksia ja hienouksia, mutta Markus jää kirjassa hieman etäiseksi. Lastenneurologian sairaanhoitajalle kirjan lukeminen on hyödyllistä äidin näkökulman ymmärtämiseksi. / JO

Kirja-arvioiden kirjoittajat

 

Kristiina Aalto (KA), sh YAMK

Anna Maria Hartikainen (AMH), KM, ELO, ratkaisukesk. työnohjaaja

Lilli Hinds (LH), sh

Sanna Kejonen (SK), sh, ratkaisukesk. neuropsykiatrinen valmentaja

Tiina Marttila (TM), lsh, TtM, Amo

Johanna Olli (JO), sh, TtM, väitöskirjatutkija

Laura Ortju (LO), sh, TtM

Olivia Särkkä (OS), sh

Annikki Vanhala (AV), sh