Tosielämän kertomukset

Ernman, Beata & Malena, Thunberg Svante & Greta. Sydämen asioita. Perhe ja planeetta kriisissä. Tammi 2019.

 

Kirja kertoo perheestä, jonka toisella tytöllä todetaan ensin syömishäiriö ja vasta pitkän ajan päästä Aspergerin oireyhtymä, ja toisella tytöllä pitkän kipuilun jälkeen ADHD, jossa piirteitä Aspergerin oireyhtymästä, uhmakkuushäiriöstä ja pakko-oireisesta häiriöstä. Hänellä on myös misofonia, neurologinen oireyhtymä, jossa ihmistä häiritsevät kovasti tietynlaiset äänet, kuten maiskutus tai hengitysäänet tuntuvat aivan sietämättömiltä ja aiheuttavat siksi usein raivokohtauksia.

Toisen tytöistä tuntee nyt koko maailma, koska hän ryhtyi koululakoon saadakseen aikuiset tekemään ilmastokriisille jotain. Eikä vain jotain sitten joskus, vaan nyt heti ja tarpeeksi, että estäisimme peruuttamattoman ketjureaktion, joka voi tuhota sivilisaatiomme.  Sillä vielä sen pystyy pysäyttämään, mutta vain todella radikaalilla kulutuksen ja päästöjen vähentämisellä.

Ennen 15-vuotiaana koululakkoon ryhtymistään Greta Thunbergilla oli takana monta vaikeaa vuotta. Ilmastoaktivistiksi ryhtyminen näyttää antaneen hänelle tarkoituksen elämään ja sitä kautta paremmat mahdollisuudet myös ylittää autismikirjon piirteiden aiheuttamia ongelmia elämässään. Tämä pitäisi muistaa kaikkien lasten kohdalla: meidän tärkein tehtävämme on auttaa heitä löytämään heille itselleen sopiva tapa elää tässä maailmassa. 

Meidän tehtävämme on myös auttaa jokaista lasta löytämään omat vahvuutensa. Gretan kohdalla on helppo nähdä myös se, millaisia vahvuuksia autismikirjo voi tuoda mukanaan: tosiasioiden kirkasta näkemistä, oikein tekemiseen pyrkimistä, sinnikkyyttä ja rohkeutta toimia toisin kuin muut. Näitä piirteitä todella tarvitaan, jotta maailma vielä voitaisiin pelastaa.

Tämä kirja kannattaa lukea, jos ei vielä ole oikein havahtunut siihen, millainen tulevaisuus nykyisillä lapsilla on, jos emme nyt ala kaikin voimin tehdä töitä maapallon pelastamiseksi. Suosittelen kirjaa myös niille, jotka haluavat ymmmärtää paremmin neurokirjolla olevien perheiden elämää (ja kuulla, millaista se Ruotsissa on).

 

”Aikuiset sanovat aina: Meidän täytyy antaa nuorisolle toivoa.

Mutta minä en halua teidän toivoanne.

En halua teidän olevan toiveikkaita.

Teidän pitää olla hädissänne.

Teidän pitää tuntea pelko, jota itse tunnen joka päivä.

Ja sitten teidän pitää toimia.

Toimia niin kuin vaaratilanteessa toimisitte.

Teidän pitää toimia niin kuin talomme olisi tulessa.

Sillä sehän on.” – Greta

                                                                                                                                           3.1.2020 / JO

Kreivi-Palosaari, Satu:

Onko joskus nyt? Uuno -pojan filosofiaa. Marketiimi. 2017.

 

Tätä kirjaa ei malta jättää käsistään, ja kuitenkin tekisi mieli säästää pieni pala kirjan tuottamaa iloa jokaiselle päivälle. Kirjan pääasiana ovat 6-vuotiaana Agu-diagnoosin saaneen Uuno-pojan huikean hienot oivallukset, nasevat sanoittamiset ja mainiot tempaukset, joista kuvastuu hänen hurmaava persoonansa. Taustalle ovat päässeet myös äiti-Sadun ja muunkin perheen Uunoa koskevat huolen ja ilon aiheet, mutta ne eivät varasta pääosaa lapselta. Uuno on äidin muistiin merkitsemien tilanteiden kautta onnistuttu kuvaamaan yhtä aikaa aikuisilta paljon vaativana lapsena ja omana, mielenkiintoisena yksilönään, niin että päällimmäiseksi jää kuva paljon rakastetusta ja paljon rakastavasta lapsesta. Diagnoosit ja palvelujärjestelmässä selviäminen ovat aikuisten huolia, eivät Uunon, joka nauttii elämästään.

Kirja herättää toivomaan, että jokaisella lapsella olisi joku läheinen, joka pitäisi hänen sanomisiaan tai tekemisiään niin arvokkaina, että tallentaisi (kirjoittaisi, valokuvaisi tai videokuvaisi) niitä muistiin. Niistä tallenteista muillekin, lasta huonommin tunteville paljastuisi lapsen koko ihanuus. Ja varmasti se lapsen omaakin tunnetta arvokkuudestaan lisäisi, kun näkisi olevansa dokumentoinnin arvoinen. 

Suosittelen kirjaa erittäin lämpimästi ihan kaikille aikuisille, jotka haluavat iloa elämäänsä. Sillä se kirjasta jää päällimmäiseksi. Lastenkin kanssa Uunon juttuja voi lukea, mutta silloin pitää olla valmis keskustelemaan monenlaisista suurista kysymyksistä, jotka Uunon muotoilemina pysäyttävät aikuisen tarkkanäköisyydellään. /JO

- Uuno, sinun täytyy ottaa tänään lahja terapeutille mukaan.

- En.

- Kyllä täytyy.

- Sillä on lahjana minut.

Uunoon voi tutustua myös Elämänmausta tinkimättä -blogissa.

Mäenpää, Sirkka-Liisa:

Kotiin jo - autistisen poikani tarina. Mediapinta oy. 2016.

 

Kirja on äidin kertomus elämästään nyt jo aikuisen poikansa Markuksen ja hänen autisminsa ja kehitysvammansa kanssa. Se on päiväkirjamaista muistelua arjen raskaudesta, mutta myös ilon hetkistä. Päiväkirjamaiseen tyyliin kerronta on hieman hajanaista.

Hyviä ja huonoja terveys- ja sosiaalialan ammattilaisia osuu perheen kohdalle, ja monenlaisia tukimuotoja kokeillaan, mutta riittävästi tukea ei kuitenkaan saada ja äidin jäätyä leskeksi Markus muuttaa laitokseen 11-vuotiaana. Äiti on kuitenkin tiiviisti Markuksen elämässä silloinkin, pitää huolta ja välittää. Kirja kuvaa äidin ajatuksia ja tuntemuksia ja palvelujärjestelmän heikkouksia ja hienouksia, mutta Markus jää kirjassa hieman etäiseksi. Lastenneurologian sairaanhoitajalle kirjan lukeminen on hyödyllistä äidin näkökulman ymmärtämiseksi. / JO

Holmberg Jan & Salakari Minna: Hetki unelmille – elämää MS-taudin kanssa. Suomen MS-hoitajat RY. Books on Demand. 2018.
 

Minna Salakari ja Jan Holmberg ovat haastatelleet kirjaa varten kahtatoista MS-tautiin sairastunutta rohkeaa ihmistä. Haastateltavat kertovat jokainen omassa luvussaan sairastumisestaan ja sen aiheuttamista tunteistaan sekä unelmistaan.

Jokaisen haastateltavan kohdalla toistuu ihailtavan positiivinen asenne elämään ja jopa sairauteen. Sairastuneet ovat kulkeneet pitkän tien siihen missä nyt ovat. Jokainen tarina antaa varmasti toivoa heille, joille diagnoosi on uusi: elämä ei lopukaan diagnoosiin. Eräskin haasteltavista toteaa, että sairaus on antanut enemmän kuin on ottanut.
Terveydenhuollon ammattilaisena kiinnitin huomiota siihen, miten merkityksellistä ensitiedon antaminen on. Suurin osa haastatelluista tuntui muistavan tuon hetken hyvinkin tarkasti, jopa minuutilleen. Joillekin diagnoosin saaminen oli ollut helpotus, usealle kuitenkin shokki. Aika moni oli myös saanut diagnoosin puhelimitse, jota meillä lasten puolella ei onneksi tehdä.
Eräs haastateltavista kutsuu MS-tautia hauskasti Mauri Sakariksi, joka on röyhkeä tyyppi, joka välillä katkoo unelmilta siivet. Se ei kysy lupaa siihen, mitä haluaa tehdä ja milloin, ja takuuvarmasti kulkee mukana. MS-taudista huolimatta, tai jopa sen vuoksi, nämä ihmiset unelmoivat. Kirja onkin täynnä toivoa ja unelmia, juuri omannäköisiä unelmia. Kirja antaa varmasti toivoa ja uskoa tulevaan muillekin sairastuneille! Suosittelen. /LH 29.8.2019

Kirja-arvioiden kirjoittajat

 

Kristiina Aalto (KA), sh YAMK

Anna Maria Hartikainen (AMH), KM, ELO, ratkaisukesk. työnohjaaja

Lilli Hinds (LH), sh

Tiina Marttila (TM), lsh, TtM, Amo

Johanna Olli (JO), sh, TtM, väitöskirjatutkija

Laura Ortju (LO), sh, TtM-opiskelija

Olivia Särkkä (OS), sh

Annikki Vanhala (AV), sh